Dzieciństwo z autyzmem
Najpowszechniejszym obrazkiem, jaki towarzyszy dzieciństwu i jaki kojarzy się właśnie z tym okresem, jest przytulające się do matki dziecko, szukające w jej ramionach poczucia bezpieczeństwa, miłości i opieki.
Na początku podobnie jest także z dzieckiem autystycznym. Zmiana pojawia się nagle. Zazwyczaj w pierwszych trzech latach życia dziecka normalny rozwój zatrzymuje się, można nawet odnieść wrażenie, że nasza pociecha wybrała życie w innej rzeczywistości, w której nie trzeba kontaktować się z innymi. Tu obowiązują zupełnie inne reguły.
Życie we własnym świecie
Wcześniej chwytało przedmioty czy wodziło wzrokiem za zabawkami, w pewnym momencie przestaje, zaczyna też przejawiać stereotypowe dla autyzmu zachowania – np. równomiernie uderza ręką w ścianę. Przestaje się uśmiechać, nie reaguje na znane mu osoby, nie mówi. Czasem zaczyna też poruszać się w dziwny, niepokojący sposób.
Każda z prób nawiązania jakiegokolwiek kontaktu stanowi naruszanie granic świata chorego dziecka. Zaczyna ono tkwić w swojej skorupce, chowa swoje prawdziwe „ja” przed całym światem. Im bardziej próbujemy je na przykład przytulić, tym bardziej się broni – odpycha, drapie. W złości może nawet okładać matkę pięściami. Miękkie, pluszowe przytulanki, uwielbiane zazwyczaj przez kilkulatki, nie budzą w nim żadnego zainteresowania. Godzinami bawi się samochodzikami, układankami, klockami, skupiając się na szczegółach konstrukcji.
Odrzuca także zachowania związane z naśladowaniem dorosłych, bo nie potrafi zrozumieć uczuć i relacji społecznych. Odcina się zupełnie od tego, co niezrozumiałe i obce, a w swoim własnym świecie tworzy odrębne, znane tylko sobie zasady. Zdarza mu się mówić, ale najczęściej posługuje się wówczas wymyślonym przez siebie pseudojęzykiem. Często powtarza w kółko jedną frazę – np. fragment telewizyjnej reklamy.
Przywiązanie do rytuałów jest jednym z typowym objawów autyzmu. Dziecko porusza się tą samą trasą w mieszkaniu, codziennie rano mówi te same zdania, ubiera się według stałego planu – najpierw prawa skarpetka, później lewa.
Hipotezy na temat przyczyn autyzmu
Skąd się bierze to schorzenie? Ciężko jest ustalić jednoznaczną przyczynę, natomiast ciągle powstają nowe hipotezy, mniej lub bardziej wiarygodne. Przyczyn upatrywano na przykład w zmianach w mózgu, które nastąpiły jeszcze w życiu płodowym. Próbowano połączyć także wystąpienie autyzmu z zatruciem metalami ciężkimi we wczesnym dzieciństwie. Na tej liście próbowano też umieszczać czynniki społeczne, wiążąc powstawanie choroby ze sposobem wychowania. Szybko jednak przekonano się, że nie mogą one być przyczyną autyzmu.
Ostatnio najwięcej zwolenników ma hipoteza biologiczna. Tomografia komputerowa oraz rezonans magnetyczny pozwoliły ustalić, że istnieją pewne nieprawidłowości w okolicach móżdżku niektórych osób dotkniętych autyzmem.
Często występowanie autyzmu łączy się także z upośledzeniem umysłowym. Możliwe jest więc również, że zaburzenia rozwoju są spowodowane ośrodkowym uszkodzeniem mózgu. Im większe uszkodzenie, tym poważniejszy niedorozwój umysłowy i tym większe staje się prawdopodobieństwo wystąpienia autyzmu. Jeśli jednak uszkodzony jest tylko ów krytyczny dla autyzmu obszar, dziecko autystyczne nie będzie upośledzone intelektualnie.
Ten rodzaj autyzmu określa się mianem „autyzmu inteligentnego”, inaczej zwanego także zespołem Aspergera. Dzieci dotknięte tą odmianą autyzmu zadziwiają niesamowitymi zdolnościami – w błyskawicznym tempie ułożą puzzle z tysięcy elementów czy odtworzą kilkudziesięciocyfrową liczbę po jednym spojrzeniu. Często cechuje je też „fotograficzna” niemal pamięć – potrafią ze szczegółami odtworzyć widzianą przez chwilę mapę.
Jak radzić sobie z chorobą autystyczną dziecka?
Wydaje się, że emocje są im zupełnie niepotrzebne. Nie bawią się z rówieśnikami, nie zawiązują przyjaźni. Funkcjonują pojedynczo. Tak się czują najbezpieczniej i nie chcą zmian, jednak często konieczne jest nauczenie ich przynajmniej częściowo reguł funkcjonowania w normalnym społeczeństwie.
Głównym celem terapii organizowanych dla dzieci z autyzmem jest sprawienie, by zechciały one skontaktować się ze światem. Pierwszym etapem jest zwykle umożliwienie im takiego zetknięcia z rzeczywistością, które nie będzie dla nich bolesne czy przerażające.
Zadanie to jest bardzo trudne. Dzieci autystyczne nie lubią bowiem przytulania, głaskania ani całowania. Zaskakująco skutecznym rozwiązaniem okazało się zastosowanie maszyny do uciskania, czyli „poskromu”. Wygląda ona jak wymyślne narzędzie tortur, ale jest źródłem kontaktów fizycznych akceptowanych przez dziecko. Leżąc bądź siedząc w niej, samo nią steruje. Zostało zaprojektowane przez osobę, która sama zmagała się z autyzmem i której udało się wyzwolić z tej „pułapki”. Drugi etap próba nawiązania kontaktu z dzieckiem i znalezienie takiej formy, która nie zostanie przez nie uznana za bolesną czy przykrą. Czasem trzeba zrezygnować z mowy rozumianej jako wypowiadanie słów, bywa, że narzędziami komunikacji stają się komputer, maszyna do pisania, rysunki.
Warto stosować metodę „małych kroczków”
Przybliżanie dziecka do świata zawsze musi się odbywać stopniowo. Umiejętnie więc trzeba „dawkować” przekazywane mu kolejne porcje rzeczywistości.
Początkowo może ono na przykład wytrzymać obecność w pokoju tylko jednej osoby, za każdym razem ubranej w taki sam sposób. Już zmiana stroju może wywołać poczucie zagrożenia i zburzyć kruchy spokój.
Uczenie dziecka reagowania na dotyk i odczuwania fizycznej bliskości to także proces trudny. W latach 80. stosowana była tzw. terapia wymuszonego kontaktu, do dziś zresztą jest stosowana przez wielu terapeutów, jednak zyskująca sobie stale nowych przeciwników. Polega na silnym przytulaniu dziecka przez matkę i utrzymywaniu go tak przez kilkanaście minut. Często ten wymuszony uścisk wywołuje bunt – dziecko kopie, wyrywa się i krzyczy, ale ma on służyć zaakceptowaniu matki i nawiązaniu kontaktu.
Psycholodzy podkreślają, że najważniejszą sprawą w „oswajaniu” dziecka jest przekonanie go, że to od niego zależy, z kim, kiedy i jak będzie się komunikować (poczucie sprawstwa). Dlatego najpierw uczy się je dotykać otoczenia, a dopiero później akceptacji dotyku innych.
Konieczna autoterapia
Wato pozwolić dziecku na samodzielne wykonywanie takich czynności, jak np. przebieranie się. To swego rodzaju autoterapia. Warto również zdać sobie sprawę z faktu, że w przypadku dziecka autystycznego poznawaniu i określaniu granic własnego ciała sprzyja np. silny dotyk – dzieci te uwielbiają ciasno zawijać się w koce, mocno sznurować buty, wciskać w kąty. Dlatego prawdopodobnie tak skuteczny jest „poskrom”. Osoby przynajmniej częściowo wyleczone podkreślają, że poczucie obcości własnego ciała, odczuwanie go jako czegoś sztucznego, niewłasnego – jest u autystyków powszechne.
Sukcesy odnosi też terapia przez kontakt ze zwierzętami. Często to, czego nie jest w stanie dokonać zespól terapeutów, udaje się koniowi lub psu.
Z autyzmem da się żyć
Mówi się, że alkoholik nie wyjdzie nigdy z alkoholizmu, staje się tylko niepijącym alkoholikiem. Co więc dzieje się z autystycznymi dziećmi, gdy dorosną?
Dorastają… i jeżeli nie otrzymają właściwej pomocy edukacyjnej, terapeutycznej itp. w odpowiednim momencie swojego życia, w wieku dorosłym nadal będą przejawiać wyraźne objawy zachowań autystycznych. Dodatkowo przeżywają duże poczucie inności, winy, niespełnienia i to z kolei wpływa na ich podejście do życia, może być ono nawet depresyjne.
Osoby takie, o ile nie miały łagodniejszej formy autyzmu, czyli zespołu Aspergera, umożliwiającego im dobre funkcjonowanie intelektualne, dalej mają trudności z kontaktami społecznymi, a tym samym trudno im znaleźć pracę.
Autyzmu raczej nie można wyleczyć. Można zmniejszyć jego objawy i poprawić komfort życia osoby z autyzmem, stosując właściwą, indywidualnie dobraną terapię i edukację.
Większość dzisiejszych dorosłych osób autystycznych nie była jednak leczona lub też była leczona nieodpowiednio. Odpowiedź na pytanie o uleczalność autyzmu pojawi się dopiero wtedy, gdy dorosną dzieci wspomagane nowoczesnymi metodami.
Autyzm to także ataki paniki, złości, a nawet furii. To przejadanie się bez hamulców, ale tylko wybranymi pokarmami, a więc także często porozbijane szafki w kuchni. Zabronienie, zamknięcie dostępu powoduje wściekłe wybuchy złości, agresji i autoagresji – uderzanie się w głowę, gryzienie słabszych istot w otoczeniu, samego siebie. Aby zaspokoić pragnienie „swoich” produktów dziecko potrafi wypić płyn do mycia naczyń i co tylko znajdzie pod ręką, np. domestos…
To także stereotypowe odżywianie – np. w kółko zupa pomidorowa, sosy pomidorowe, ketchup i absolutnie nic innego.
To także bieganie tam i z porotem wzdłuż przekątnej pokoju – godzinę, dwie… Rytmiczne kopanie w ścianę, albo uderzanie ręką, głową… Każda próba zatrzymania to panika i złość.
Szkoda, że tak rzadko przedstawia się prawdziwą twarz autyzmu. Ludzie wyobrażają sobie, że najgorsze, co spotyka rodziny dzieci autystycznych to brak przytulenia i brak kontaktu. A tak nie jest.
To prawda, żyć z autyzmem się da… ale z jakim autyzmem? I jak długo?
Rodzice dzieci z autyzmem są zostawieni sami sobie, bez odpoczynku, oddechu, chwili dla siebie…
Taka jest prawdziwa twarz autyzmu…